Одна из главных задач родителей, воспитывающих ребенка с диагнозом ДЦП — помочь ему стать самостоятельным в жизни настолько, насколько это возможно. Запомните, родители — это самые главные профессионалы в жизни малыша. И именно от них зависит, насколько эффективными окажутся реабилитационные мероприятия, и настолько прочно закрепятся достигнутые результаты.
Цель любой работы с ребенком, которому был поставлен диагноз ДЦП — это всегда только комплексная помощь, рассчитанная на возможность полного интегрирования ребенка в общество. Из этой цели, в принципе, вытекает главная задача — обучить ребенка практическим навыкам, способностям обслуживать себя максимально самостоятельно, попросту говоря жить своей собственной жизнью. Многим кажется, что для этого требуется исключительно подходы и методы профессионалов. На самом деле это заблуждение — самые главные специалисты, лучше всего понимающие потребности малыша, это конечно же родители.
Мама и папа знают своего ребенка так, как его не знает никто другой. Ежедневно, даже если это занимает у вас несколько минут в день, вы ему даете гораздо больше, чем любой терапевт или реабилитолог. Задача же врача, как профессионала, только структурировать подход к вашему ребенку и поддержать то, что вы делаете дома самостоятельно. Долгое время во всем мире на детей с какими-то тяжелыми нарушениями в развитии навешивали ярлыки: «он никогда не сможет ничего» или «он сможет только вот это и вот это» и «не рассчитывайте ни на что». И на родителей тоже навешивали ярлыки: вы — родители, вы не профессионалы, зачем вы лезете в нашу область. В последнее время все меняется. Да, не быстро, но, тем не менее, эти изменения заметны. Сейчас уже все знают, что таких детей не только можно, но и нужно учить, и это приносит свои плоды. И родители теперь полноправные участники этого обучения.
Важным компонентом для проведения такой работы является создание вокруг ребенка развивающей среды. Для её создания вам необходимо мысленно выделить несколько сфер жизнедеятельности Вашего ребенка — сон, гигиенические мероприятия, прием пищи, отдых, игра, обучение. Для каждой из этих сфер ладно подобрать специальные приспособления — например, валики для придания правильного положения во сне, столик с поручнями и бортиками для приема пиши и развивающих игр, стул для придания правильной позы, поручни на стенах для активации самостоятельно вертикализации и передвижения.
Многое из перечисленного вы можете увидеть в специализированных цента и, в частности, в Центре Реабилитации и Спорта «Полет». Какое-то оборудование вам может рекомендовать врач или кинезиотерапевт нашего Центра, что-то вы можете придумать сами, исходя из особенностей всего ребенка. Не забывайте о таких небольших приспособлениях, как как специальные ложки, поильники, карандаши и ручки с муфтой — это оборудование стало появляться в продаже, кроме того многое из этого можно изготовить своими руками.
Развивающим оборудованием может стать все, что привлекает ребенка и побуждает его к целенаправленной двигательной активности. Однако не злоупотребляйте такими «современными методами стимуляции», как телевизор, мобильный телефон, дисплей компьютера — дети охотно реагируют на эти стимулы, но на фоне этого часто начинают игнорировать обычные игрушки и предметы. Старайтесь по возможности вовлекать ребенка всё, что сами делаете дома — уборку, стирку, мытье посуды, обуви, приготовление пищи. В каждой деятельности стирайтесь сначала давать ребенку возможность попытаться что-то сделать самому, если это не удается, доделайте начатое вместе. Важно в каждом маленьком деле достигать поставленной цели — хорошо, если эта цель станет понятной и желанной для ребенка. Не забывайте о поощрениях.
Приступая к ежедневным занятиям под руководством специалиста или по его рекомендациям помните основные принципы терапии, которые актуальны для всех направлений комплексной реабилитационной работы:
- Постоянная упорная тренировка каждый день: ни одного перерыва! Каждая отставка — это шаг назад к слабости и беспомощности. Каждая уступка лени — это отступление и бегство.
- Активность и самостоятельность ребенка.
- Сознательная беспомощность родителя: если вы поймали себя на мысли, что не можете больше смотреть на неудачные попытки ребенка и готовы что-то сделать за него — вы жалеете не его, а себя. Если вы сделали что-то за ребенка — вы отняли у него шанс научится чему-то новому.
Эти правила помогут вам правильно организовать взаимодействие с ребенком и сделать занятия с ним полезными и интересными. Это возможно только в том случае, когда самостоятельная домашняя терапия станет образом жизни семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями.